День другий. 19 08 25 Третій етап проєкту «1500 років виживання»
Ігор Трофімов, лікар анестезіолог, м. Київ Результати першої ночі застосування пацієнтами дихальних апаратів Флер Чандлер, Duchenne UK, Великобританія Доступ до ліків у Європі для орфанних пацієнтів – огляд системи реімбурсації Наталія Самоненко, завідуюча Центру орфанних захворювань та генної терапії НДСЛ «Охматдит». Досвід організації роботи мультидисциплінарної команди для надання медичної допомоги пацієнтам з хворобою Дюшенна в НДСЛ «Охматдит». Мар’яна Морозова, лікар анестезіолог ОХМАТДИТ, м. Київ, учасник І та ІІ етапів проєкту «1500 років виживання», співавтор статті. Стандарт респіраторної підтримки й критичних станів. Досвід Great Ormond Hospital, Великобританія. Оксана Назар, завідуюча кафедри педіатрії, дитячої неврології та медичної реабілітації НУОЗ України імені П.Л. Шупика, доцент. Реабілітація дітей з прогресуючою м’язовою дистрофію Дюшенна. Орест Семеряк, м. Львів Керівник центру нервово – м’язових захворювань та захворювань периферичної нервової системи, КНП ЛОР Львівська обласна клінічна лікарня Школа міології. Види міопатій та сучасне лікування. Дарія Костюкова, Президентка Європейської асоціації медицини сну та нейрофізіології, наукова співробітниця Health and Medical University, співробітниця дитячої лабораторії сну Клініки Вестбранденбург, м. Потсдам, Німеччина. Визначення снозалежної дихальної недостатності у хворих з м’язовою дистрофією Дюшенна в лабораторії сну та вдома. Роман Шевченко, лікар анестезіолог дитячий, ОХМАТДИТ, м Київ Особливості налаштування дихальних апаратів для пацієнтів з хворобою Дюшенна Ігор Трофімов, Роман Шевченко, Михайло Ілик Оголошення роботи з пацієнтами. Проблеми першої ночі. Переналаштування вентиляторів у разі потреби. Вибір маски у разі потреби. Ihor Trofimov, children's anaesthesiologist, Kyiv City. Outcomes of the first night use of mechanical ventilators Fleur Chandler, Duchenne UK, United Kingdom Access to medicines in Europe for orphan patients – an overview of the reimbursement system. online Natalia Samonenko, head of the centre for orphan diseases and gene therapy at the National Children's Hospital «Ohmatdyt». Experience of providing medical care to patients with Duchenne by multidisciplinary team at the National Children's Hospital "Ohmatdyt". online Mariana Morozova, anesthesiologist at NCSH «Ohmatdyt», Kyiv, participant of phases I and II of the «1500 Years of Survival» project, co-author of the article. Standard of respiratory support and critical care. Experience of Great Ormond Street Hospital, United Kingdom. online Oksana Nazar, head of department of children neurology and medical-social rehabilitation NUHC of Ukraine named after P. L. Shupyk. Rehabilitation care for children with Duchenne muscular dystrophy. Orest Semeriak, Lviv, Head of the Center for neuromuscular disorders and peripheral nervous system diseases, Lviv regional clinical hospital, Municipal non-profit enterprise of the Lviv regional council. Myology School: types of myopathies and modern treatment approaches. online Dariia Kostiukova, the President of European sleep and neurophysiology association, scientific member of Health and Medical University, member of children sleep laboratory, Westbrandenburg Clinics, Potsdam, Germany. Assessing sleep-induced breathing insufficiency of Duchenne patients at the sleep laboratory and at home. Roman Shevchenko, anaesthesiologist, at NCSH «Ohmatdyt», Kyiv Particular aspects of adjusting respiratory devices for Duchenne patients. Банківські реквізити для благодійних внесків для ГО Дюшенна України у гривнях: Банківська картка Приват організації: 5169335101319826 IBAN UA483052990000026003005102408 АТ КБ «ПриватБанк» Код ЄДРПОУ 43026289 Банківські реквізити для благодійних внесків у валюті: NGO`DuchenneUkraine` non-profit organization Bank name: АТ КБ "Приватбанк" / JSC CB “PRIVATBANK” IBAN: UA753052990000026007045105847 (EUR) UA32 305299 00000 26000025107787 (GBP) SWIFT/BIC: PBANUA2X Account number:26007045105847 Sort code: 21000021
